Son casi un centenar y tienen un mensaje claro: «Ser positivos, salir, normalizar la situación y pensar que con una buena intervención las mejoras son muy importantes». Los integrantes de la Plataforma de Familias de Alumnado con Trastornos del Espectro del Autismo celebran entre ayer y hoy varios actos para conmemorar el «Día mundial de concienciación sobre autismo», porque «seguimos siendo invisibles y nos seguimos topando con un muro de incomprensión motivado por el desconocimiento».
Carmen de la Rosa y Beatriz Méndez son dos madres de niños con autismo, y junto con otras familias llevan desde finales de 2011 luchando para dar a conocer el trastorno en todo su amplísimo espectro como primer paso para una integración efectiva. «Hay muchas familias que tienen algún miembro con autismo y no quieren ni hablar de ello; en otros casos, no hay ni diagnóstico, y en los casos en que sí lo hay el apoyo entre familias es fundamental», sostienen.
Es entre las propias personas que viven de cerca este trastorno del desarrollo neuronal como «mejor podemos comprendernos y ayudarnos», afirman, porque «cada caso es diferente, se manifiesta con unas pautas, y el desconocimiento general es muy grande». De toda la sociedad, que muchas veces, por falta de información, manifiesta actitudes de rechazo. «Las miradas hacia nuestros hijos ante determinados comportamientos hacen mucho daño, al igual que cuando la palabra autista se emplea para insultar», subrayan recordando que «lo primero somos madres, y después, todo lo demás».
La necesidad las ha llevado a formarse de manera autodidacta y, en el caso de Beatriz Méndez, a diagnosticar el trastorno de su propio hijo, Pelayo. «El pediatra me decía que no me preocupara, y yo misma me di cuenta de que el niño tenía autismo con un test que saqué de internet», relata para ilustrar el desconocimiento general de los propios profesionales.
Es sólo una de las barreras que tienen que franquear diariamente junto a sus hijos, «campeones que se esfuerzan día a día para comunicarse con nosotros y con el mundo». A ello se suman las casi nulas ayudas públicas, con apenas tres sesiones semanales de menos de una hora de logopedia en el servicio de atención temprana, que cuando los niños pasan a tener edad escolar se transforman en algunas horas de apoyo con los logopedas de los colegios y «en la buena voluntad de los docentes que te toquen en cada momento», lamentan las madres.
Hasta ahora, el Principado sigue sin contar con la ley de necesidades educativas especiales, que otorgaría a las familias una atención integradora sin caer en la diferenciación de la educación especial, y que facilitaría la escolarización de los pequeños con trastornos del espectro autista en centros ordinarios. Mientras tanto «sólo nos queda organizarnos y manifestar nuestro rechazo hacia el sistema educativo en sus términos actuales», remarca Carmen de la Rosa.
Una lucha nada despreciable a la que se suma la tarea de conseguir que, poco a poco, la sociedad «mire con respeto y reconocimiento el esfuerzo que realizan a diario los niños y personas adultas con estos trastornos». Para estas familias, «es fundamental hacernos visibles e informar» sobre un trastorno que afecta ya, según los últimos datos oficiales, a uno de cada 150 niños en edad escolar en Europa, para que la sociedad se acerque a ellos y a sus hijos con normalidad y lejos de prejuicios y mitos falsos.
«No tenemos cura para el autismo, sólo pretendemos que la gente esté informada y no tenga a estas personas por enfermas; sólo existe un desarrollo diferente, y si nuestros hijos no juegan en el parque con los otros niños no es porque no quieran, es porque aún no han aprendido a hacerlo», señala Beatriz Méndez. Por eso, la concienciación social y la comprensión, junto con un mayor apoyo público, son vitales para ellos, y la mejor medicina para convivir con un trastorno «que hay que normalizar para que los afectados puedan vivir con su máximo potencial».
Es genial que gente como Rosa y Beatriz salgan a la calle para dar a conocer el Trastorno del espectro autista. Muchas personas están totalmente desinformadas sobre este trastorno, y es bueno que conozcan de que trata desde el punto de vista de una madre, porque quizás sea una manera mas sencilla de entenderlo.
Beatriz y Rosa dejan claras sus intenciones, no buscan una cura, simplemente informar a la población y sensibilizarla ante las posibles situaciones que pueden encontrar en su día a día.
